Počasni konzulat BiH u Poznanju podržao konferenciju o rijetkim bolestima

U Cedzyni blizu Kielca od 6. do 8. jula održana je Evropska konferencija za rijetke genetske bolesti pod naslovom “Približiti rijetke bolesti”. Među učesnicima bile su i dvije porodice iz Bosne i Hercegovine (Doboj i Teslić), čija djeca: Katarina, Jovan i Anđela pate od rijetkog oblika mukopilisacharidoze (poznat kao Sanfilippo bolest). Roditelji djece – bračni parovi Gojić i Mišić, osnovali su u Bosni i Hercegovini  Udruženje oboljelih od Mukopolisaharidoze. Tokom cijele konferencije pratila ih je kao asistent Agata Jawoszek iz Počasnog konzulata Bosne i Hercegovine u Poznanju.

U Cedzyni gosti iz BiH su slušali predavanja svjetski poznatih ljekara, specijalista za rijetke genetskie bolesti, a imali su takođe priliku da upoznaju ostale učesnike konferencije sa aktivnostima udruženja u Bosni i Hercegovini. Na konferencji su gosotvali istaknuti naučnici čija je specijalizacija dijagnostika i liječenje mukopolisaharidoze i drugih rijetkih bolesti, predsjednici udruženja osoba s MPS, ljekari i naučni radnici iz Bjelorusije, Ukrajine, Estonije, Slovenije i drugih zemalja.

Prema Teresi Matulki, predsjednici Udruženja bolesnika sa MPS, koja je i organizator konferencje, u Poljskoj živi oko 500 osoba oboljelih od MPS dok su u Bosni i Hercegovini jedini prijavljeni bolesnici djeca Gojić i Mišić. Konferencija kao što je ova, dobra je prilika za razmjenu iskustava između pacijenata, njihovih porodica i ljekara. Organizatori konferencije naglašavaju takođe da je njihov cilj podsticanje interesa porodičnih ljekara i ljekara opšte prakse za rijetke bolesti, o kojima se nažalost još uvijek ne zna dovoljno.

 

This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Comments are closed.